Som min familj och vänner vet så har jag fibromyalgi. Det är en neurologisk sjukdom där det är onormal bearbetning av smärtsignalerna vilket gör att man blir smärtöverkänslig. För alla jag inte talat om det för och för att öka förståelsen ännu mer för min omgivning är nu anledningen till att jag skriver.

Sjukdomen Fibromyalgi dök inte bara upp över en natt utan jag har levt med den sen jag var 15 år. Däremot så har den stegvis försämrats. 2012 blev jag så dålig att jag inte klarade någonting. Jag kunde inte ta hand om barnen, diska, handla, duscha, köra bil eller jobba. Jag var helt sängliggandes. Läkarna sa att fibromyalgin hade brutit ut med full kraft och får efter en tid remiss till smärtteamet i Borås.

Hos smärtteamet/rehab lärde jag mig att kunna förklara hur det kändes. Jag lärde mig också vilken fysik träning som fungerar och även hur jag själv kan bestämma över smärtan i viss utsträckning. Det var 6 intensiva veckor men otroligt lärorikt. Även om smärtan är lika hög idag som innan rehab så har jag en jämnare nivå av smärta vilket har gjort att min livskvalitet ökat.

Hur känns min smärta? Att läsa om fibromyalgin i någon faktatext så kanske man nuddar vid ämnet och man får en generell sammanfattning. Det är som att förklara hur en förlossning eller huvudvärk känns. Det känns olika för alla och det går inte att läsa sig till utan man behöver fråga personen hur det känns för just den.

Hur känns det

Så här känns det för mig. Allt som har med huden att göra är smärtsamt. Det är en brännande känsla vid all kontakt. Det gör ont att ha kläder på sig, det gör ont att få vattendroppar på sig, det gör ont att få en kram och det gör ont när vinden blåser mot huden. Sen gör det även ont inuti musklerna det känns som om man har influensan plus träningsvärk.

Lederna är stela och ger ifrån sig smärta. Allt jag gör ökar smärtan. T.ex. att hålla en penna är ansträngande och skriva sms är ansträngande. Sånt som andra tar för givet är oerhörda projekt för mig. Gör jag något extra fysiskt t.ex. tränar vattengympa eller bakar så blir jag sängliggandes i 1-2 dagar. Om ni ser att jag klipper häcken eller går på ett kalas så får jag vid sådana tillfällena ta starka mediciner för att över huvudtaget klara av att stå upp. Att stå emot smärtan och göra saker trots smärtan gör att man blir oerhört trött. Så här känns det dagligen för mig och hur det känns för andra med fibromyalgi kan bara de själva förklara.

Svårt för omgivningen

För min omgivning är det svårt att se hur jag mår. Jag skrattar och skämtar gärna. För mig är det avslappnande att få skratta och prata om något annat än fibromyalgin. Den påminner mig hela tiden så att fylla tankarna med annat för en stund är bara skönt. Min älskade make och barn är mina solstålar som varje dag får mig att le.

Försämrad

Sedan 2012 då fibromyalgin bröt ut med full kraft så har jag varit sjukskriven. Jag har varit utförsäkrad och sjukskriven igen. Jag har arbetstränat och gått på så många olika utredningar under tre års tid att jag tappat räkningen. Fem läkare har sagt samma sak. Min fibromyalgi anses vara så kraftig att arbeta inte är ett alternativ så nu utreds jag för sjukersättning (förtidspension). Så det är bara vänta och se vad de säger i ytterligare en utredning.

Vill ni läsa mer om fibromyalgi kan ni göra det här.

Jag har ett nyare inlägg om mina sjukdomar ME och FM som ni kan läsa här.