När man har sjukdomar som inte syns ME och FM. Så tror många att man bara är sjuk vissa dagar. Det stämmer inte i mitt fall. Jag är sjuk alla sekunder av dygnet och alla dagar på året. Däremot förvärras tillståndet ganska ofta av olika faktorer.

Bild 1, en läcker Ferrari. Det är så jag kan känner mig utan på. När man ser mig då har jag klarat av att duscha och sminka mig, fått på mig kläder. Och tagit mig ut genom dörren då är det Ferrarin ni ser. Jag skrattar hellre än att gnälla om mina krämpor så därför hör ni inte att min motor mår dåligt.

Bild 2, en väldigt rostig motor. Detta är så det ser ut under karossen. Under mitt skal, bakom smink, fasad och mediciner döljer sig en fruktansvärd motor. Trots tappra försök med helrekond är min motor bortom allt hopp.

I flera år har Fibromyalgi/FM varit min utgångspunkt. Som jag skrivit om tidigare, läs här för att läsa från början om mina sjukdomar. Det har nu fastslagits att jag har en helt annan primärsjukdom och FM är en sekundärsjukdom på grund av denna.

Försämrad

Då min Fibromyalgi har blivit sämre fast man sa att det inte gick. Och att olika rehabiliteringar inte kunnat botat mig började min vanliga läkare misstänka något annat. Undersökningar har gjorts hos en specialistläkare i Göteborg och det resulterade i att man upptäckte ME.

Myalgisk encefalomyelit

ME (Myalgisk encefalomyelit) är en neurologisk sjukdom. Som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Den ger symtom från flera organsystem bland annat störningar i det centrala nervsystemet, hormonella systemet, hjärna, ryggmärg och immunförsvaret. Det finns i dag ingen behandling som botar sjukdomen det finns bara farmaceutiska behandlingar som lindrar. Överansträngning och nya infektioner förvärrar ofta tillståndet.

Sjukdomen ME bröt ut på mig 2012. Men det var först nu i början av detta år som jag fick diagnosen. Så vad var det då som hände 2012 som gjorde att jag blev så sjuk? Jag var gravid för tredje gången. Men på grund av cystor i äggledaren fastnade det befruktade ägget och det blev då ett utomkvedshavandeskap. När ägget växte på fel ställe blev det till sist så högt tryck att äggledaren gick sönder. Det uppstod en livshotande situation med en inre blödning i magen och jag fördes akut till operation. Denna incident påverkade min kropp så mycket att myalgisk encefalomyelit bröt ut. Jag har aldrig kommit tillbaka till arbetslivet efter detta på grund av att min kropp blev så svag och sjuk.

Neurologiska smärtsjukdomar

Det är två neurologiska smärtsjukdomar som jag har och båda genererar värk på olika sätt och en massa annat. Jag skulle kunna beskriva i detalj för er om alla mina symtom och åkommor. Men det tänker jag inte tråka ut er med. Istället kan ni läsa på om de två sjukdomarna myalgisk encefalomyelit och fibromyalgi. Då ni kan bilda er en egen uppfattning. På hjärnfonden finns också bra fakta om ME.

Det alldagliga

Att klara sin personliga hygien och det alldagliga är en självklarhet för många. Men för mig är det oerhört komplex och det krävs noggrann planering. Varje dag måste jag tillämpa olika strategier så värken inte ökar ännu mer. Då kroppen behöver lång återhämtning för allting jag gör. Så måste jag planera min tid så det finns plats för ren vila.

Jag finner inget behov av att sitta på kalas och sammankomster och ständigt klaga på hur jag mår. Även om jag skulle klaga så kommer det inte att bota mig. Istället försöker jag att njuta av livet genom att omfamna mina defekter och skratta. För gud vad tråkigt det annars skulle vara om jag hela tiden gnällde om mitt trasiga skrov.

Lyssna på kroppen

Nu när jag vet vilka sjukdomar jag har så blir det lättare att förstå sig på kroppen. Den största skillnaden sedan jag fick diagnosen myalgisk encefalomyelit i början av året är nya mediciner. Men också hur jag kan förebygga för att inte inte bli ännu sämre. Jag riskerar nämligen att bli sjukare om jag åker på virusinfektioner. Och då menar jag att mitt tillstånd kan försämras ytterligare för all framtid. På grund av t.ex. en enkel förkylningsbacill eller influensa. Så ta inte illa upp om jag inte vill träffa er när ni är sjuka. För jag vill inte riskera att bli sämre än det redan är.

Döm inte

Fråga mig gärna hur jag mår men snälla döm mig inte för vad ni inte kan se. Varje dag är en kamp mot min egna motor och jag behöver inte en kamp mot omgivningens dömmande också. Ni får tro vad ni vill men man är inte sjukskriven under 6 års tid. Och stup i ett genomgår olika rehabiliteringar och har ständig kontakt med läkare. För att jag tycker att det är roligt eller för att man är lat och vill slippa jobba. Två neurologiska sjukdomar har jag. Som är fullt utblommade och maxade, min kropp är svårt sjuk och det finns inget som kan ändra på det.

Tillsammans med min make och barn gör vi det bästa av situationen. Vi får vardagarna att fungera och har en bra rytm. Det finns alldeles för mycket jag vill ha ut av livet. Och det finns saker att se fram emot. Jag tar mig sakta dit genom att skratta och att vara mig själv. Så när ni ser Ferrarin köra förbi tänk er bortom fasaden och på den rostiga motorn inuti.